El diagnóstico y tratamiento del cáncer infantil en España precisa con celeridad un marco de excelencia que permita establecer estándares de calidad verificados mediante indicadores (instrumentos de medida) que sean utilizados de forma sistemática; éstos, deben tener propiedades que garanticen la robustez y fortaleza de los resultados que arrojen, para ello, deben ser válidos (capaces de identificar problemas), sensibles (capaces de detectar todos los casos en los que se produce el problema) y específicos (capaces de detectar los casos en los que existen los problemas).
En el ámbito de la oncohematología pediátrica existe un creciente interés por alcanzar esta meta, con el fin de garantizar que las diferentes patologías puedan abordarse de manera eficaz, efectiva y eficiente, con poca variabilidad entre las diferentes prácticas y los profesionales, por tanto la identificación de los aspectos relevantes sobre los que se deben diseñar indicadores deben ser: las patologías (más prevalentes o más complejas, según criterio y finalidad), el tipo de actividad que se realiza y las áreas o espacios donde se lleva a cabo la misma. Los criterios a valorar: el riesgo (grado de repercusión en términos de mortalidad o morbilidad que supone la presencia del proceso), la prevalencia (frecuencia de presentación del proceso) y la variabilidad (grado de variabilidad de la práctica clínica actual en cuanto al proceso diagnóstico y/o terapéutico).
Para el diseño de estos indicadores debe mantenerse una rigurosa metodología en la que se tenga en cuenta la dimensión o atributo de la atención asistencial que se mide, la efectividad de la asistencia de forma correcta según el estado actual del conocimiento científico, la eficiencia o nivel en que la asistencia al paciente consigue el efecto deseado con el mínimo esfuerzo y con el mínimo coste según el estado actual del conocimiento científico, el riesgo, la accesibilidad o facilidad que tienen los pacientes para conseguir la atención que necesitan, en el momento y lugar precisos, la adecuación o grado en el que el cuidado recibido es apropiado a las necesidades del paciente, la continuidad o coordinación entre los profesionales a través de los dispositivos asistenciales a lo largo del tiempo, la satisfacción o expectativas del paciente y/ o sus familiares, justificación o utilidad del indicador como medida de calidad, la fórmula expresada matemáticamente que reflejará el resultado de la medida, población, tipo de indicador según la orientación de la evaluación (indicadores de estructura, proceso y resultado), fuente de datos, definición del estándar o nivel deseado de cumplimiento
La consecución de este objetivo permitirá la comparación (benchmarking) entre servicios de oncología pediátrica en España pudiendo así garantizar el análisis, la comparación y la mejora continua.
Los resultados de los estudios pormenorizados realizados en todo el territorio nacional en los que se comparan indicadores tradicionales (mortalidad, morbilidad, comorbilidad…etc.) exigen de la comunidad científica el desarrollo de requisitos y estándares de calidad, incluso un sistema de gestión de la calidad de servicios y/o unidades de oncología pediátrica que permitan:
- Disminuir la variabilidad de la práctica clínica
- Optimizar los recursos
- Normalizar y sistematizar procesos asistenciales
- Garantizar una asistencia de calidad
La complejidad del manejo de la enfermedad oncológica pediátrica y el conjunto de aspectos psicosociales de gran relevancia hace que deban desarrollarse estándares como los que propone el Ministerio de Sanidad; así:
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Atención centrada en el paciente y su familia y
respeto a los derechos del paciente infantil hospitalizado:
- El derecho a la información, participación en las decisiones y consentimiento informado
- Alojamiento y otras condiciones de acompañamiento del menor por sus familiares.
- Apoyo psicológico y social. Formación de pacientes y familiares.
- El derecho a recibir el mejor tratamiento posible
- Entorno apropiado para su edad
- El derecho a la asistencia continuada y a la transición a los servicios de adultos
- Acceso a actividades educativas y lúdicas
- El derecho a la intimidad
- Seguridad y calidad de la atención del paciente
- Aspectos organizativos: oferta asistencial, concentración de la atención, red asistencial y atención multidisciplinar.
- Registro de cáncer
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