La mayoría de los niños que superan el cáncer infantil a largo plazo pueden desarrollar complicaciones crónicas derivadas del tratamiento que recibieron para vencer a la enfermedad. Por eso, el Hospital Infantil Universitario del Niño Jesús ha puesto en marcha un registro y una unidad de seguimiento de estos pacientes, con el fin de detectar afecciones futuras de forma precoz.
El servicio de oncología pediátrica del Hospital Infantil Universitario del Niño Jesús ha impulsado la creación del primer registro de supervivientes a largo plazo del cáncer infantil en España. Esta iniciativa pionera se completa con una unidad de seguimiento de estos pacientes que garantice la prevención y la detección precoz de afecciones relacionadas con la enfermedad de base, que podrían incluso ser mortales.
Desde 1990 el Hospital Niño Jesús ha diagnosticado una media de 100 pacientes nuevos al año, por lo que estiman la población diana en unas 1500 – 1800 personas. Los profesionales sanitarios consideran que se ha superado la enfermedad cuando ha transcurrido un periodo superior a cinco años desde que se diagnosticó y fue tratada con éxito. No obstante, tres de cada cuatro niños presentan riesgo de desarrollar secuelas. Así lo ha explicado el doctor Luis Madero, jefe de Oncología Pediátrica del centro, quien ha calificado de “grandes olvidados” a quienes pasan esa barrera de un lustro curados.
Prolongar la atención médica a estos pacientes no solo garantizará su mejor integración psicosocial, sino que mejorará su calidad de vida. Así, se han previsto consultas personalizadas en las que se redacte un informe individualizado que recoja información demográfica –el 30 por ciento de los casos provienen de otras ciudades- la patología que padecieron y una lista detallada de los fármacos utilizados en su tratamiento, un factor que incide sobremanera en los problemas de salud que puedan presentarse años más tarde.
También se pretende dar continuidad a quienes se encuentran en el limbo entre el fin de la adolescencia –cuando abandonan el área de pediatría– y el comienzo de la juventud. Es un “territorio no cubierto” que el Niño Jesús se ha comprometido a incluir en el registro. “Hemos previsto protocolos junto a la Consejería de Sanidad para ofrecerles el mismo seguimiento”, ha anunciado Blanca Herrero, oncóloga pediátrica y responsable de la Unidad de supervivientes a largo plazo del citado centro hospitalario.
Iniciativa extensiva a otros centros
El Gregorio Marañón, el 12 de Octubre y La Paz, también centros de referencia que acogen el mayor número de casos de cáncer infantil de la región, “comparten la misma filosofía y se sumarán al proyecto con seguridad”, ha informado el director general de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, Fernando Prados, quien también ha estado presente en el acto de presentación. Estos complejos sanitarios completarán el registro con sus datos y se espera que la propuesta se haga extensiva al resto de hospitales autonómicos.
Más ambicioso aún se ha mostrado Federico Mayor Zaragoza, presidente del Consejo Científico de la Fundación Ramón Areces –institución colaboradora que les presta el apoyo informático– quien ha manifestado la intención de que la iniciativa llegue a otras comunidades autónomas. Por el momento, ya han comenzado las primeras revisiones y todos los contactados «se han mostrado muy agradecidos por el interés que hemos mostrado en sus necesidades», ha indicado la doctora Herrero.