El dilema de decidir si eres niño o adulto al sufrir un cáncer

Hoy en día, en España apenas existen unidades especializadas en la atención oncológica de los adolescentes

A menudo, deben elegir si tratarse en un centro para adultos o en uno infantil

Empezó siendo cansancio. Luego, llegaron los mareos, el malestar y, al final, también las taquicardias. Eran tan fuertes que no la dejaban subir ni un tramo de escaleras a buen ritmo. Pero Isabel Pérez pensaba que no había que preocuparse, que se pasaría enseguida, que «seguro que en el hospital ya nos dejan irnos a casa». Porque «con 15 años no puede pasarte nada». Y menos un cáncer.

Leucemia linfoblástica aguda, le dijeron. Y ella «sabía y no sabía a la vez» lo que aquello quería decir. Lloró mucho, negó la realidad, quiso volver a su vida de estudiante de 4º de la ESO, a sus clases de aerobic, a sus patines, a bailar, pero la quimio empezó enseguida y lo puso todo patas arriba.

«Al principio no te encuentras tan mal y lo que más sufres es ver los cambios en tu cuerpo. Que se te caiga el pelo, perder la musculatura, sentir cómo te hinchas. Con 15 años todo eso es muy importante», recuerda Isabel, que hoy tiene 21 años y estudia 4º de Medicina. «Después, estás tan hecha una mierda que ya no piensas tanto en que estás calva».

Cada año, el cáncer golpea a unos 450 chicos de entre 15 y 19 años en España -1.500 si la edad se eleva a los 30 años-, según datos de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP).

El diagnóstico pone del revés una etapa de cambios físicos, emocionales y sociales ya de por sí complicada. Y en plena transición hacia la vida adulta, cuando la independencia y la propia identidad están empezando a tomar vuelo, hace que se pare el tiempo y vuelvan la vulnerabilidad, la necesidad de protección o la falta de intimidad.

Esta ruptura se potencia porque, a día de hoy, en la gran mayoría de los casos, el adolescente con cáncer en España sigue estando «en tierra de nadie» y recibe una atención heterogénea, en función de si se trata en un hospital infantil, uno de adultos o una combinación de ambas, algo que, a menudo, tiene que decidir él mismo.

«Pasas de que te visiten los payasos a la frialdad de la planta de Oncología de Adultos»

 

Señalaba Ana Kogan, miembro de la Asociación Española de Adolescentes con Cáncer, en el último encuentro de la Sociedad Europea de Oncología Médica, donde precisamente se reivindicó la necesidad de que el cáncer en la franja de edad que abarca de los 13 a los 25 años aproximadamente se trate en centros de referencia especializados y multidisciplinares que tengan en cuenta las peculiaridades de este grupo de edad.

Entre otros aspectos, es importante que el joven tenga acceso directo a la información, forme parte de la toma de decisiones y pueda acceder a medidas para paliar posibles consecuencias de los tratamientos, como la preservación de la fertilidad, reclaman.

Según datos del estudio ESMO/SIOPE, presentado en el encuentro de Oncología, menos de la mitad de los servicios sanitarios proporcionan cuidados especialmente diseñados para los adolescentes y adultos jóvenes en Europa, a pesar de tratarse de una población con necesidades especiales.

La diferenciación es importante, y no sólo por el bienestar psicosocial de los adolescentes, señala Álvaro Lassaletta, especialista del servicio de Hemato-Oncología Pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid. «En el año 2010 se constató el hecho de que el incremento de la supervivencia que se había producido en afectados por cáncer en otras franjas de edad no se había dado en los adolescentes», subraya el oncólogo, quien aclara que esto podría deberse a la heterogeneidad de la atención sanitaria a este colectivo.

«Los oncólogos de adultos no están acostumbrados a ver tumores típicamente pediátricos -como los linfomas o los sarcomas- y, por el otro lado, tampoco los oncólogos pediátricos están habituados a tratar tumores más típicos de la edad adulta», señala Lassaletta, quien subraya que también se hizo patente entonces que los adolescentes eran el grupo de edad que menos presencia tenía en los ensayos clínicos. Desde entonces, asegura, se han dado pasos muy importantes para mejorar la situación, aunque todavía queda mucho por hacer.

«Es necesario apoyar al adolescente en esta situación para que la enfermedad no conlleve un trauma sino un empoderamiento», apunta Valeria Moriconi, psicooncóloga de la Fundación Aladina que trabaja en el hospital Niño Jesús de Madrid.

«El adolescente quiere desarrollarse aparte de su familia, estar en contacto con sus pares, luchar por su propia identidad y reforzar su autoimagen. Para ellos es fundamental que no se les considere como niños, pero tampoco son adultos», comenta.

Isabel Pérez dice que la sala para adolescentes que la Fundación Aladina creó en el centro madrileño era, para ella, un oasis en el desierto en el que vivió durante dos años. «Allí estaba sin padres ni médicos, con gente como yo, que no me trataba como si me fuera a romper y eso me ayudó muchísimo», recuerda.

Tras meses muy duros de tratamiento, Isabel pudo decir por fin adiós al hospital y volver a «la vida anterior» a tiempo para acabar el Bachillerato en su antiguo instituto. «Todo estaba igual, pero la que había cambiado era yo», rememora. Hoy tiene claro lo que supuso todo el proceso: «El cáncer me hizo más fuerte, me hizo valorar más las cosas, lo que de verdad importa en la vida. Creo, sinceramente, que lo que me pasó me ha dado la oportunidad de ser más feliz».

 

http://www.elmundo.es/ciencia-y-salud/salud/2018/02/04/5a759c31268e3ecd428b4684.html

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