LA ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA EN UN PLAN NACIONAL DE CÁNCER EN ESPAÑA
Artículo escrito por el Dr. Luis Madero https://drluismadero.com/la-oncologia-pediatica-en-un-plan-nacional-de-cancer-en-espana/#more-2714
El cáncer en el comienzo del siglo XXI, sigue siendo un problema de la máxima magnitud en todos los órdenes y en todos los países del mundo.
A día de hoy y con las cifras actuales, podemos decir que es la segunda causa de muerte, solo superada por las enfermedades cardiovasculares, y que además su incidencia y prevalencia continúan aumentando como consecuencia del envejecimiento de la población hasta el punto, que según cifras del observatorio del cáncer de la AECC “En España en 2017 se diagnosticaron de cáncer unas 230.000 personas y se estima que habrá un caso cada 8 minutos y un fallecido cada 3,8 minutos.
En el año 2003, durante el mandato de la ministra de Sanidad Ana Pastor, se elaboró el primer plan nacional, que tenía como objetivos principales: 1.- reducir la inequidad, 2.-disminuir las variaciones injustificadas de padecer cáncer, 3.-facilitar el acceso a los servicios preventivos, diagnósticos y clínicos de calidad y 4.- centrar la atención, tanto en el paciente como en la persona sana.
Ahora en el año 2019 parece que existen necesidades suficientes para elaborar un nuevo plan de cáncer.
En este caso los objetivos que debería incluir este nuevo plan, serían, la inclusión de la medicina genómica en la prática clínica habitual, la optimización de los recursos diagnósticos y terapéuticos, la participación de los pacientes en el modelo asistencial y la utilización de recursos como la bioinformática o la inteligencia artificial.
No nos corresponde con estos breves comentarios, analizar cómo se elaboró la estrategia en el cáncer en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud en el año 2006, ni la publicación del informe de la evaluación de la práctica de la asistencia oncológica dentro de la estrategia en cáncer publicada, pero sí es de estricta justicia recordar que no existía ninguna mención a los niños con cáncer, que como siempre y por diferentes razones, no eran beneficiarios de ninguna de estas medidas.
Pero para nosotros, los que nos dedicamos al tratamiento y cuidado de los niños con cáncer generalmente de una forma multidisciplinar, lo más importante es que por primera vez, la Oncología pediátrica está en el análisis de las necesidades y retos de los clínicos, investigadores y legisladores.
Muy recientemente la Dra. Ana Fernández Teijeiro Presidenta actual de la Sociedad Española de Hematolgia y Oncologia Pediátrica realizó una presentación en el Senado, sobre las necesidades de los niños con cancer en un nuevo Plan de Cáncer en España, auspiciada por Fundamed y la Fundación ECO.
A modo de resumen, la Dra. Fernández Teijeiro indicó que aunque era cierto que la supervivencia de los niños con cáncer en nuestro país es del 80%, no era menos cierto que existe un margen de mejora en los niños diagnosticados de leucemia y especialmente en los de tumores del SNC, en los que los resultados son inferiores a los que se obtienen en otros países occidentales, con los que debemos ser comparados.
La Dra. Fernández Teijeiro elaboró una serie de propuestas, que yo personalmente suscribo y entre las que se incluyen:
- Ordenación del cáncer infantil, se necesitan no más de 10-12 unidades de referencia,y que el resto de las unidades trabajen en red de una forma perfectamente sistematizada.
- Atención a adolescentes. El número de adolescentes con cáncer según diferentes estimaciones como por ejemplo, la de Instituto Nacional de Estadística, es de unos 400-500 casos/año en toda de España. Por desgracia, el Registro Nacional de Tumores Infantiles en el año 2018, solo registró 110 pacientes, esto es apenas el 10%. Es fácil de intuir que estos pacientes no han sido diagnosticados y tratados en unidades de Oncología Pediátrica. Pero es que en cualquier caso nosotros no reivindicamos que estos adolescentes sean evaluados exclusivamente por médicos especialistas en Oncología Pediátrica sino que haya unidades de adolescentes, con atención transversal.
- Medicina de precisión. Es aquella que se realiza según las características genéticas de los niños y no podemos ser ajenos a que el adelanto en los últimos años, ha sido entre otras razones gracias a los avances de la denominada medicina genómica.
Durante años, los oncólogos hemos tratado a nuestros pacientes de un determinado cáncer con la misma quimioterapia y así hemos comprobado que la respuesta es diferente de unos a otros. Ahora sabemos que los cambios genéticos que ocurren en una persona con cáncer pueden no ocurrir en otra que tiene el mismo tipo de cáncer. Estos hallazgos han permitido que se hayan desarrollado fármacos basados en los conocimientos genómicos de los tumores y que son los denominados fármacos diana que comenzaron a desarrollarse a principios del siglo XXI.
Pues bien, esta denominada medicina de precisión medida, está revolucionando la investigación y la asistencia de la Oncología Médica y la Oncología Pediátrica no puede quedarse atrás.
Somos conscientes del planteamiento que la medicina de precisión para todos los pacientes con cáncer, no es real y menos aún para los niños en los que solo algunos tienen una alteración genética determinada, y son subsidiarios de este tipo de medicina, pero también somos conscientes que serán muchos los datos provenientes de ensayos clínicos que están por venir y que nos aportarán información en términos de supervivencia y también de los costes asociados a estos tratamientos.
Este punto de la medicina de precisión, me parece imprescindible para que la Oncología Pediátrica no pierda un nuevo tren.
- Diagnóstico precoz. En nuestro país es cada vez más frecuente que los niños no sean atendidos por pediatras de Atención Primaria y los adolescentes son atendidos siempre por Médicos de Familia. Por esta razón, se necesitan cada vez más campañas de divulgación de los síntomas y signos de la presentación del cáncer pediátrico no solo en los Pediatras de Atención Primaria sino también en los Médicos de Familia.
- Seguimiento de los supervivientes
Afortunadamente el 80% de los niños con cáncer sobreviven, pero es imprescindibles no solo “curarlos”, sino “curarlos bien”, es decir, con el menor número posible de secuelas.
En este sentido, es necesario controlar a los niños con cáncer a largo plazo, porque cada vez son más los pacientes que desarrollan un segundo tumor o que tienen complicaciones que les pueden comprometer la vida o desarrollan secuelas (cardíacas, metabólicas, musculares) que pueden acompañarles durante toda su vida.
Por lo tanto, se necesita que estos pacientes tengan una atención transversal muy especializada.
- Cuidados paliativos
Un 20% de los pacientes no se van a curar y se necesita contar con las mejores unidades especializadas en el final de la vida de estos niños. Es imprescindible que todas las comunidades autónomas, desarrollen un plan de cuidados paliativos para todos los niños y en concreto para los niños con cáncer.
En conclusión, es evidente que se necesita que la Oncología Pediátrica se incluya en el Plan Nacional del Cáncer, auspiciado por el Ministerio de Sanidad, que garantice una obligación como es la adecuada atención a todos los niños y adolescentes con cáncer en España, garantizando sus mejores oportunidades de curación y de calidad de vida.